Lior Dangoor, 33y, diagnosed 06/07, RCC, clear cell, Stage IV, grade 3.
Mets to opposite (right) adrenal, spine, ribs, pelvis, lungs.
 
6.8
2014
 

פוסט עצוב
A Sad Post

September 12th, 2009


פעמים רבות חשבתי איך אני אכתוב את הפוסט הזה שאומר שהמחלה התקדמה, שמשהו לא טוב קרה, את הפוסט הזה שאני כל כך לא רוצה לכתוב. ועכשיו זה מגיע ואני לא יודע מה לעשות. אז אני כותב, בלי חרוזים, בלי לשבור שורות, פשוט כותב. ביצעתי בדיקת CT אתמול והתוצאות לא טובות. ישנה גרורה בריאה השמאלית שגדלה (ועוד אחת קטנטנה לידה) ובלוטת לימפה בשער הריאה שגם כן גדלה. אני לא יודע כל כך מה להגיד. כמובן שאלו חדשות מאוד רעות, ומעציבות במיוחד לאור העובדה שתכננו לטוס בשבוע הבא לחופשה בכפר בצרפת.

כבר בבדיקת ה CT שביצעתי בסוף יוני אובחנו אותן שתי נקודות קטנות בריאות והבלוטה המוגדלת אך בשל גודלן המאוד קטן לא ניתן היה לקבוע במפורש האם הן סרטניות ונדרש היה מעקב נוסף. חלל הריאות הוא מקום סבוך ומסובך ומלא כלי דם, וקשה לקבוע מהן גרורות ומה לא. בבדיקה מאתמול, הנקודה הקטנטנה אמנם לא גדלה אך הנקודה השנייה גדלה בכמה מילימטרים ועכשיו היא בערך בגודל 15 מ”מ ובלוטת הלימפה גדלה גם היא למימדים זהים.

אכזבה היא מילה מגוחכת שמדברים על סרטן והחיים שלי אבל אני לא מוצא את המילה המתאימה. אולי… בחילה. כן… שקיבלנו את התוצאות הרגשתי סחרחורת מטורפת מלווה בבחילה ואז פשוט התחבקתי עם שומשומית. שנינו בכינו ואמרתי לה “שומשומית, אני הולך למות” והיא הביטה בי במבטה הקפוא. ואז נרדמתי, ושהתעוררתי הייתי בהלם אבל כבר ישבנו וחשבנו ודיברנו על מה הלאה ומה עושים ומה זה אומר ומה עכשיו ואז יצאנו קצת להתאוורר ולשתות קפה.

אפרופו אכזבה, אני בהלם אבל אני לא מופתע. אני לעולם לא נכנסתי לאופוריה בקשר למצבי או סיכויי לחיות ואפילו שמורה לי טיוטת פוסט מקסים בשם “אני חולה כרוני” שאף פעם לא פרסמתי. למה לא? כי לא הרגשתי בטוח בהיותי חולה כרוני, והיציבות הזאת תמיד נראתה לי מאוד שברירית וידעתי שזה רק עניין של זמן עד שאקבל כזאת בשורה. וזה לא קשור לאופטימיות או פסימיות, זה פשוט קשור לאופי המחלה, המחלה המאוד קשה והמפושטת שלי וההבנה המאוד צלולה של המציאות.

חוץ מזה, ידענו ברגע שבחרנו להלחם בצורה שאנחנו נלחמים שזה לא יהיה קל וחלק ושנפגוש אכזבות קשות בדרכינו. ועברו יותר משנתיים ולא קרה כלום. לפני הניתוח הגדול בסוף שנת 2007 ולפני הטיפול הקשה ב HD IL-2 אחריו נכנסנו לאותם טיפולים עם ידיעה ברורה שבזמן ההפסקה מסוטנט סביר ביותר שיהיו גרורות חדשות אבל לא היו, אז צריך להגיד תודה על הזמן שהרווחתי ללא התקדמות המחלה.

אבל מה זה אומר? האם הסוטנט לא עובד? האם המחלה מתפרצת? האם הגענו לישורת האחרונה? במקום לשבור את הראש בפחדים וספקולציות, נסענו אחר הצהרים להיפגש עם האונקולוג.

הוא כל פעם מדהים אותנו מחדש. כל כך חכם, חושב בצורה כה מקורית ועדכנית והכי חשוב כל כך קשוב ורגיש. איש נדיר. וזאת לא “העברה” פסיכולוגית זולה, ההיפך הוא הנכון, הרי הוא מעולם לא הבטיח לי דבר, אבל אני כל כך אסיר תודה שבנקודה כה קשה בחיי פגשתי אדם כזה. יש בזה הרבה נחמה, במיוחד שניצבים מול הגרוע מכל. ישבנו כשעתיים. השוונו את הבדיקות לבדיקות קודמות ודיברנו בעיקר על משמעות הממצאים החדשים ואופציות טיפוליות.

אז ככה, הגרורה ואחותה הקטנטנה היו שם מאז ומתמיד, גם בבדיקות CT מלפני שנתיים אבל הן היו ממש זעירות. כבר בבדיקות מינואר השנה ולאחר מכן באפריל ניתן לראות שהן גדלו קצת אבל הן עדיין היו קטנות ביותר ולא מובחנות. במקרים כאלה יכולים רק להיות חכמים בדיעבד, אין מה לעשות. אבל רק מאפריל עד עכשיו ניתן לראות שהן גדלו ואיתן גם בלוטת הלימפה.

האם מדובר בהתפרצות של המחלה? לא סביר כי למרות שעובר עלי מחזור סוטנט זוועתי עם תופעות לוואי מאוד קשות, אני בסך הכל בסדר ואם המחלה הייתה מתפרצת הייתי מרגיש והיינו רואים הרבה יותר גרורות חדשות.

האם הסוטנט לא עובד והגיע הזמן לעבור לטיפול אחר? לא, כי שוב, המצב בסך הכל יציב ורק לפני חודשיים קיבלנו תוצאות מאוד טובות על תגובה בעצמות אז סביר להניח שמדובר באירוע מקומי, וכאלה קורים בסרטן כי סרטן היא מחלה מאוד מורכבת, עם המון מוטציות וכך קורה שלא כל גרורה באותו גוף מגיבה לטיפול באותו האופן. אם נטפל בגרורות האלה ויופיעו עוד חדשות, אז כבר נוכל לדבר על תופעה כללית.

אז יצאנו מהדסה עם תוכנית פעולה מאוד ברורה ומסודרת. אנחנו ממשיכים בסוטנט ומתמקדים כרגע במציאת טיפול מקומי, כנראה הקרנות ממוקדות שיבוצעו בארץ או בחו”ל אך אלו לא הקרנות רגילות ולא זמינות בכל מקום ונצטרך להיערך בהתאם. במקביל, נתכונן לטיפול גדול שיבוא חודש או חודשיים לאחר מכן, סביר להניח שילוב של חיסון עם HD IL-2 או שנתחיל להתכונן להשתלת מח עצם.

וצרפת? אני מקווה שנגיע לשם בהקדם. אנחנו מתגעגעים לאמא כריסטין. אם נצליח לארגן את הטיפול במהרה אין סיבה שלא ניסע, אולי באיחור קל ולתקופה פחות ארוכה משתכננו אבל אנחנו מקווים לנסוע, הרי פטה כבד וחמאה מלוחה, הדשא הירוק, השקט והנופים המקסימים ידועים כטיפולים אנטי סרטניים, והנפש… הנפש רוצה לנוח…

אז האם הגענו לישורת האחרונה? האם הגיע הזמן עכשיו לסיים את כתיבת הצוואה? לעזוב את העבודה? להכין קלטות לקרובים? לא יודע. הרי לא הממצאים החדשים הם שהופכים את הסיפור המוזר הזה שלי פתאום לטרגדיה, הוא הרי טרגי מהרגע הראשון כי סופו כאמור ידוע מראש. כן, משהו בתודעה שלי השתנה עכשיו. מחוגיו של השעון המתקתק מעולם לא נראו גדולים וברורים יותר.

אבל אין זמן לסרטים רעים עכשיו (אני שונא את הביטוי הזה) ואין זמן לדרמות. אני איש עבודה. יש תכנונים. יש הרבה מה לעשות. ולבכות בוכים תוך כדי תנועה. התעוררנו הבוקר וצללנו לתוך הנושא. שומשומית כבר יצרה קשר עם מרכזים בחו”ל וקראה 30 מאמרים ואני הייתי עקרת בית למופת, קצת מכולת, קצת דואר, בית מרקחת. הרי צריכים לאכול לא? ומי יכין מרק? שומשומית?

ואז הלכנו לחתונה המקסימה של יעלי ורפי. התכוננתי מראש ובלעתי משכח כאבים וכדור נגד בחילה וכדור נגד צרבת וכדור נגד שילשול. והכל היה נפלא, והאנשים היו מקסימים והאוכל נהדר. ואז מוסיקה, ואם יש מוסיקה אז חייבים לרקוד כי זאת מצווה לא? ושתיתי קצת פלוס, והייתי אפילו קצת שיכור ורקדתי ושומשומית המהממת רוקדת איתי, וכל העצמות שלי והיבלות שלי כאבו נורא, ועיניי לא הפסיקו לדמוע, אבל כוס אמק על העולם, כ ו ס  א מ ק  ע ל  ה כ ל. חייבים לרקוד.

21 Comments | Leave a Comment

הי ליאור,
התעוררתי מוקדם ….ועם הקפה התיישבתי ליד המחשב.
מאוד התרגשתי ממה שקראתי. (וקראתי מעט…)
למרות שאיננו מכירים, יצאתי מאוד מחוזקת ממה שקראתי.
והחשוב מכל….. שומשומית… וזמן האיכות שלכם
כנראה שבחלק מהמקרים, בחירת בת/ן הזוג היא לא מיקרית.
תמשיך לשמור על נפש בריאה שאין ספק עוזרת לך בתקופה הנוכחית.
מאחלת לך שתמשיך בכתיבה המהנה של זמן רב…
ושתזכה לשתף אותנו עוד הרבה שנים במה שעובר עליך
בריאות…. בריאות….
חג שמח ושנה טובה
שרה

Comment by שרה — October 8, 2009

כשהפוסט מתחיל במילים : “פוסט עצוב…”, ומסתיים במילים חייבים לרקוד… זה די ברור שיש כאן יותר נחישות, אומץ ואמונה מייאוש…
חשבתי על הפוסט הזה כמה ימים, וחשבתי עלייך, בהקשר של הדברים שנכתבו כאן,
פשוט כל הזמן מצאתי את עצמי חושבת , על כך שאין כל קשר בין האדם החזק, החסון האמיץ שהכרתי לבין המוות…
אתה האדם הכי חי שהכרתי וכך תשאר.
אומץ הלב שלך, האמונה והנחישות כבר הוכיחו את עצמם במסע הזה ועוד ימשיכו להוכיח.
אני מאמינה בך, ביכולות שלך וגם בניסים…
תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה.
לחיי הרבה פוסטים חיוביים, עם בשורות טובות וגם אמונה בבלתי אפשרי.
ממשיכה להאמין ,
חגית

Comment by חגית — September 17, 2009

Lior,

Damn … I’m sorry to read this news, but don’t panic yet. There are so many options today that didn’t exist when we were diagnosed. In July I had a very similar conversation with my onc. The latest CT showed at least 3 new lung nodules. He told me to continue Sutent until the next scan in October. (on my birthday of all days!) Then we may have to come up with a new plan of attack. Ironically, he also told me that a couple of older lung nodules had disappeared.

Everything you wrote are things that I’ve also thought about or rehearsed in my mind. We must stay strong. We must stay positive. We must continue to dance. I danced for hours in July at my son’s wedding and the previous summer at my middle daughter’s wedding. When I started this journey, I could barely stand and no one expected me to be here for either event. Yesterday I played golf and I’m in the 3rd week of my 27th cycle. Anything is possible! Never ever give in. You are stronger than you know.

Go to France and take a cancer vacation. Deal with it when you get back.

Take care,
Shaun

Comment by Shaun — September 17, 2009

ליאור,
זה עצוב,
נשמע כאילו בכל בדיקה מצפים כבר לתוצאה הלא טובה
ובכל פעם יש עוד הארכת זמן והקלה
להזכיר לך את שידעת טוב מכולם וכבר מזמן – להעריך כל דקה שניתנת לך
קשה להבין עד כמה קשה אי הוודאות הזו
ליאור, אתה תקבל עוד הרבה הארכות זמן כאלה כי בארסנל יש עוד המון תוכניות טיפול ועוד מתווספות חדשות
וכמובן הטיפול המקצועי, והאהבה והתמיכה שאתה מקבל מכולם ובעיקר משומשומית מאפשרים לך המשך באותו מצב עד שיגיע הטיפול שלא רק ישמר את מצבך אלא אף ישפר אותו משמעותית
ובינתיים,
תמשיך לרקוד
ולהיות האור של כולנו
מחבק ואוהב

Comment by shim — September 14, 2009

ועוד דבר – שמת לב שהTAGS הכי פופולריים בבלוג הם
זמן ואהבה?
מאחל לך אינסוף משניהם

Comment by רוני וללי — September 13, 2009

היי אחי
יוצא לי לחשוב עליך הרבה
ככה סתם שוטטתי בבלוג בזמן העבודה ופתאום הגעתי לפינה שלא ראיתי –
http://www.ldfc.co.il/?page_id=1255
(בתמונות / דברים יפים)

עוד יבואו ימים טובים יותר
שקט גדול אחרי ים סוער
וגם אם הכאב לא באמת עובר
הכל יהיה אחר,

גם לך יהיו ימים יפים יותר, אני בטוח

Comment by רוני וללי — September 13, 2009

ב”ה
היי ליאור
גם לי היה יום של דמעות אתמול כשנאלצתי לבקש מחבר שיקח אותי בכיסא גלגלים לבית כנסת.
משום מקום באה חולשה נוראית כמעט נפלתי.
לפעמים אין כוח.
אבל אז תוך כדי דחיפה ראיתי את הבת שלי שבאה לקראתי בחיוך ענק.
היי אבא הכל בסדר.
ואני משיב לה חיוך ענק
ומאחורי משקפי השמש עוד יורדים הדמעות.
הכל בסדר.
זה כנראה נתן לי כוחות אומנם קצת מאולץ.
אבל כשהגעתי לבית כנסת כבר חייכתי כאילו לא קרה כלום.
כוחם של ילדים
קח קצת מהכוח הזה
.
בהתחלה זה בכוח אח”כ מתרגלים וזה נהיה חלק ממך
צעד צעד חברי היקר.
עוד נגיע
דניאל קלמן

Comment by danny kelman — September 13, 2009

יש לי כל כך הרבה רגשות מחשבות ודמעות
ראיתי אתכם שם בריקודים והייתי קצת שתטויה אבל התכוונתי למה שאמרתי לכם
אז אני אוהבת אותך ואת שומשומית
אני שמחה שהייתם איתנו

תודה!
אני בעד לרקוד עד אור הבוקר

Comment by roni — September 13, 2009

יקירינו,

אני כל כך רוצה לכתוב משהו ויש לי המון מחשבות כאילו “גדולות” ומעורבבות וכואבות, ושמחות, ועצובות, וכועסות ומפוייסות אבל בעיקר מאוד מחויכות כי אני חושב על הפגישה הבאה שלנו וזה עושה לי טוב כי בראס בין דינאק – אנחנו נחייך גם כשיכאב וגם שיהיה חרא (טוב בטח שנסבול ונבכה גם) ובקשה אחת ענקית יש לי – כשאתם הולכים לארוחה ההיא עם כושי – תזמינו גם אותנו….

Comment by אבי ואבירם — September 13, 2009

וואללה…

Comment by orna LX — September 13, 2009

אחי היקר ליאורי
כמו שאמרתי לך כבר בהתחלה – “אתה חזק ואתה תנצח את המחלה המעצבנת הזו ” אני ממשיך לדבוק באותה חשיבה – מה שכן אף אחד לא אמר לך שהכול יהיה חלק ונקי
אחרי הכל אין לך שפעת או חום – אתה נלחם בקשה מכל ומראה לכולנו
ש: א עומדים לרשותך המון תותחים מקצועיים שעוזרים בהכוונה
ב. שיש לך מלכה של אהבה, תשומת לב, וגומעת ידע כמו באר שקוראים לה שומשומית
והיא בטח שלא תיתן לכם להפסיק לרוץ
ומעבר לכך כמו שאמרת – חייבים להמשיך עוד להספיק הרבה דברים – אז יאללה תן לו בראש ותמשיכו הלאה – ( לא הייתי מתנגד למה שמחכה לך על הצלחת שם בכפר הצרפתי ) אם תרצה להתנחם בנתיים אז אתם מוזמנים אלי ואל טניה לארוחת פואה גרה עם ריבת בצל , שוק טלה מכוסה בפיטריות פורטבלו אפוי בתנור , וקינוח של קרם בורולה שאעשה במיוחד בשביל שנייכם – כי אני מת עליכם
רק תגידו מתי אתם יכולים לבוא
ומשפט סיום – לא עצרו לך את ההתקדמות רק האטו מעט – לשנס מותניים ולהמשיך הלאה – ביי כפרה – כושי

Comment by cooshi — September 13, 2009

עצוב לשמוע ליאור יקר שלי
מה יש לי להגיד לך??
ממשיך להחזיק אצבעות שומר על אופטימיות
אתה מצידך תמשיך להיות חזק ולצלוח את החיים בטיפות קטנות
בזמן האחרון יוצא לי המון לחשוב עלינו,על הימים ההם
ואז נזכרתי בקטע מסרט אהוב ששמו “סידורים אחרונים בדנבר” עם אנדי גרסיה
כשהוא הולך להפרד מחברו הטוב (לפני שהולכים לחסל אותו) אז
החבר אומר לו שאין לו שום חרטות והוא ממש שלם עם לכתו
“we did those things” כי כפי שאמר לו
או בשפת העם קרענו את החיים ,טרפנו אותם ונהנינו מכל רגע

מתגעגע
גילי

Comment by גילי — September 12, 2009

שלום לליאור רק היום גלשתי אליך
יש לי סרטן ראות מפושט עם גרורות בלימפה ובעצמות אני יודע עוד רבה הדרך לפני עם המון מהמורות אז בבקשה תמשיך לשמור על התקווה חוץ מזה שאנחנו חולים כרוניים לכל החיים
שנה טובה

Comment by אורי יהל — September 12, 2009

בכל פעם מחדש הכוחות שלך ושל שומשומית מדהימים אותי. למרות הדמעות והכאב, אתם תמיד מצליחים לתפוס את עצמכם ולתכנן את המלחמה בסרטן.
שולחת לשניכם כוחות ואהבה.

Comment by נעה — September 12, 2009

ליאורי
באמת כוס אמק על העולם הזה

ממשיכים להילחם מוצאים פתרון
הורגים את הגרורות ונוסעים להרגע
ברור שזה לא כלכך פשוט
אבל נאמין, נתפלל, נחלום נחשוב רק טוב
אהיה לצידך תמיד
וכמובן עם האהבה שמסביבך משומשומית המשפחה החברים החתולות וכל מכריך בכל העולם
יהיה יותר טוב ליאורי
תהיה חזק. מנשקת ומחבקת ושולחת אור וכח כל יום
אוהבת דלי

Comment by dali — September 12, 2009

Fuck… I can’t find appropriated words to tell you how frustrated and angry I feel… Continue fighting, as you always did, we need you. Lots of love

Comment by Samantha — September 12, 2009

Dear Lior,

You are a heroic example for all of us, colleagues in our war against the big enemy!!
You’ll make it. It just can’t be otherwise.
Just keep telling us the news, good or sad. You are a great writer and it gives us strength to read you.
Mia

Comment by miriam cohen — September 12, 2009

ליאור שלי…..
לא פשוט.
חיבוק גדול מאוד. מאוד!!!

Comment by kira — September 12, 2009

this is so unfair, i honestly don’t know what to say. you have so much to look forward to. i just know you’ll put up one hell of a fight. xxx

Comment by Nam — September 12, 2009

פעם, מזמן , ראיתי סרט שאני זוכר במעורפל ובו מקטינים אנשים לגודל מיקרוסקופי ומכניסים אותם במעין חללית לתוך זרם הדם ואז הם מתחילים לטייל להם בתוך איזה חולה.פעם זה היה סרט בדיוני אבל היום יש דברים ברפואה שנראים יותר מופרחים כי אין סוף מדענים יושבים וחושבים איך מתקנים את המחלות הרעות שלנו.
את הפתרונות ימצאו, זה עניין של זמן ולא הרבה זמן.
תחזיק מעמד אחי , מישהו אי-שם חושב איך לרפא אותך למרות שרוב הסיכויים הם שאתם לא מכירים.

Comment by רוני — September 12, 2009

“..תרקוד, היא אמרה לי תרקוד”…
זה מה שבא לי לראש, ליאור..
שיהיה הרבה כח להמשיך הלאה,
אבל בוא נאמר שזו רק עוד תחנה
ואז בא עוד שיר ואתה, כמו שאמרת, ממשיך לרקוד.
תהיה הכי חזק!
ותרקוד..

Comment by Guy — September 12, 2009

Leave a comment




 
 

 
26.10.09
   
WBC2.2
Hemoglobin11.6
Platelets187
Creatinine0.8
CRP1.7
ESR90
CA 15.331.3
The Official Beatles Website Sipur Pashut Book Store בצק אלים- הבלוג למתכונים
מרתה סטיוארט
החנות של מוג'י
אוליה - בוטיק למוצרי שמן זית #
# #
#
#
CREATED BY
RER
 
  Powered by WordPress