Lior Dangoor, 33y, diagnosed 06/07, RCC, clear cell, Stage IV, grade 3.
Mets to opposite (right) adrenal, spine, ribs, pelvis, lungs.
 
6.8
2014
 

תקווה אונקולוגית
Oncological Hope

November 26th, 2009

השבועות האחרונים לא היו פשוטים בכלל. עוד לפני מותו של דרור, הרגשתי שכבר הרבה זמן לא סיפרתי בבלוג מה קורה איתי מבחינה רפואית, איך הטיפולים והבדיקות ואיך אני מרגיש. כזה אני, רק תנו לי לדבר על רגשות כל היום ואני נסחף בקלות ושוכח את כל השאר. הרגשתי גם שלאחרונה, הפוסטים שלי גורמים ליותר מדי אנשים לבכות או שהם גורמים לאנשים לבכות יותר מדי, והתחלתי לשאול את עצמי שאלות; האם אני בוחר לדבר רק על הדברים הקשים? העצובים? על מוות? ואולי בקלות מדי אני זונח את הדברים הטובים? השמחים? בוחר לדבר פחות על חיים?

מאוד הפריע לי, ולשומשומית עוד יותר, שבפוסט שקדם לאחרון כתבתי שתקווה ואופטימיות הן לא מילים מהלקסיקון שלי. האם לא הגזמתי? הרי ההתנהלות היומיומית שלי מלאה באופטימיות, בתקווה ובעשייה אז למה?

הרי על מי אני עובד? מה, אני לא חולם? אני לא מפנטז לפעמים שהכל עובר ואין לי כלום? אני לא חולם שאבריא יום אחד? או שאשרוד ככה שנים? שאחיה חיים ארוכים עם שומשומית ועם פיצי? האם ניתן בכלל להיות עם שומשומית ולא לחלום על חיים ארוכים? וכמה שאני מדבר על מוות, האם אני באמת קולט? משלים? מבין? רוצה להבין? האם בכלל אפשר להבין מהו מוות כל עוד חיים? והאם בכלל צריך?

ברור שאני חולם! אבל שאני חולם אז פעם אחת ה CT מראה על גרורות חדשות שבוע לפני נסיעה לצרפת ופעם אחרת בדיקות דם קופצות לשמיים וההמוגלובין צונח, או שאנחנו מתבשרים על טיפול שלא צלח או שחבר מת. והיום למשל, ראיינתי מישהו לעבודה והוא מספר לי שאמו נפטרה מסרטן לאחר מאבק בן שנה וחצי. שיתק אותי. ואז אני תקוע שם, צורח, עם המחלה המזוינת שלי והתקווה המזוינת שלי, והחלומות המחורבנים שלי, מוקף חומות כל כך גבוהות שכמעט מגיעות לשמיים.

ואכן, לאחרונה חווינו ערבוביה של בשורות טובות ורעות. אני באמצע מחזור 21 של סוטנט שעובר בינתיים באופן די סביר. שומשומית חזרה מכנס אקדמי מוצלח בוושינגטון והצליחה בביקורה שם גם להיפגש עם חוקר בכיר ב NIH שמתמחה בהשתלות מח עצם בסרטן כליה. היא יצאה ממנו מעודדת לגבי מצבי והוא דיבר איתה על אופציות טיפוליות מעניינות שיתכן וננסה בעתיד.

ובארץ, ביצעתי בדיקת MRI לעצמות שגם כן חזרה חיובית. אין מוקדים חדשים והגרורות בעצמות נראות פחות פעילות מבדיקה זהה שביצעתי שנה שעברה. בנוסף, אנחנו עובדים בימים אלה על שילוב של עוד טיפול ניסיוני חדש ביחד עם סוטנט.

אבל ביחד עם החדשות הטובות הגיעו גם תשובות טובות פחות. בדיקות דם שקפצו או צנחו והשבוע קיבלנו תשובה לבדיקת מעבדה שעשו לטיפול בחיסון שעברתי השנה. בדקו אם הייתה תגובה חיסונית טובה יותר מול תאי הסרטן לפני ואחרי הטיפול ובבדיקה לא ראו תגובה. האונקולוג היה זהיר כהרגלו וסייג את תוצאות הבדיקה בכך שהבדיקה לא הכי מדויקת ושזה לא אומר שהחיסון לא עזר, אבל אין ספק שזאת אכזבה מאוד גדולה. מילה בעייתית משהו המילה “אכזבה” שמדברים על טיפול שתלינו בו כל כך הרבה תקווה ושאולי לא צלח.

אבל בסך הכל אני בסדר. לאחרונה, אני מאוד פעיל בעבודה ובכלל, חזרתי לבשל הרבה, לארח ולחיות חיים די רגילים עם סרטן וסוטנט. כבר למעלה משלושה חודשים שלא צרכתי משכחי כאבים ואני מתהלך בצורה קלילה וזקופה יותר. בסוף שבוע הבא בדיקת CT ואני כמובן כבר דרוך ומשקשק מפחד. הבדיקה תראה אם הטיפול בהקרנות הממוקדות לגרורות בריאה עזר, ויותר חשוב, תראה אם לא התווספו גרורות חדשות. בקרוב ימלאו שנתיים וחצי מיום גילוי הסרטן ואני כבר חי מעבר למצופה ואני במצב טוב. זה מציב אותי במקום אחר מבחינה סטטיסטית אבל זה גם מאוד מלחיץ, והלחץ גובר מיום ליום ככל שהשעון מתקתק והזמן עובר. כמה זמן הסוטנט עוד יעבוד? כמה זמן עוד אחזיק? כמה זמן נותר לי לחיות?

אחרי מותו של דרור, שאל אותי בחור צעיר ומתולתל האם איבדתי תקווה? משהו בו ובצורה שהוא שאל הזיז בי משהו. עניתי לו שלא, אבל שהתקווה שלי היא fake celebrity porn תקווה אחרת, מסויגת, כאילו לקוחה ממילון מושגים אחר.

ואז כמובן חשבתי לכתוב פוסט. רציתי לכתוב על המתח הזה בין ייאוש לתקווה שחיים עם מחלה. חשבתי על “תקווה חנוקה” או על “חומות של תקווה” אבל ברגע ששומשומית שמעה היא התעצבנה, “החיים קצת יותר מורכבים מפואטיקה מלנכולית” אמרה בצדק. ואני כמובן הרגשתי כל כך מטומטם ולא כתבתי שבוע.

מוזר שדווקא בפוסט לפני מותו של דרור דיברתי על רגעים אונתולוגיים. המוות של דרור הכה בי והפך לרגע אונתולוגי ומשמעותי ביותר. בטקס המרגש לזכרו, הקרינו אותו מדבר בצורה מאוד יפה על ההכנה למוות. הוא דיבר על הידיעה שהוא הולך למות כאל סוג של מתנה, על כך שיש לו את האפשרות להיפרד כמו שצריך, להתכונן, לשלוט על הסצנה האחרונה, כמו fading out עם המצלמה.

ואתמול נפטר חולה סרטן נוסף שהכרתי. עוד בחור צעיר שמת מסרטן. זה חונק אותי. כל המוות האונקולוגי הזה סביבי. מעבר לרגשות הקשים, מעבר לעצב על מותם, על חיי יקיריהם, לצערי אני לא יכול שלא להסיק מכך על עצמי. מה זה אומר לגבי מיקומי בתור? מה זה אומר על מצבי? על הזמן שנותר לי? האם גם הגיע זמני להתכונן?

וכמעט ונסחפתי למקום מאוד לא טוב, אבל אז, ראיתי מולי את שומשומית. התברכתי בבת זוג מדהימה ומיוחדת. ואמיצה. בזמן שאני יכול לדבר שעות על להתכונן למוות, היא התעקשה שניצור חיים. יש לה פיצי בבטן, יש לנו תוכניות, לשם אני צריך לכוון את כל האנרגיות שלי עכשיו, אליו, אליה, אלינו, אל החוויה המדהימה הזאת שלא שייכת לעולם המתים אלא לעולמם של החיים.

הרי זהו בדיוק ההבדל בין ניצחון, מילה שאני כל כך לא אוהב, לבין תקווה. ניצחון בא עם מלחמה וצבא וטנקים וחיילים והרוגים והכי חשוב, מי שלא מנצח מפסיד. תקווה היא דבר טהור ונפלא, וכל עוד היא מציאותית אין בה שום נזק. היא יכולה להיות גדולה או קטנה, תקווה להחלמה או תקווה להמשיך לחיות עוד כמה שנים. חייבים שתהיה תקווה, כי ההפך מתקווה זה סתם כלום.

אז לשומשומית שלי, לאמא רחל היקרה ולבחור המתולתל:
יש בי המון תקווה, היא תקווה של חולה סרטן מפושט שבינתיים מצליח לא רע, היא התקווה המסוימת שלי. נקרא לה תקווה אונקולוגית.

והאמת, לא בא לי להתעסק במוות או להתכונן למוות עכשיו.
בבטן של שומשומית יש חיים, ואני בטוח שגם דרור צופה בי כרגע, מחייך ומאשר ואומר “הו. יפה מאוד. הבנת מה אתה צריך לעשות. עזוב אותך ממוות עכשיו, תסתכל על הבחורה המדהימה הזאת, תסתכל על הבטן שלה. תחווה את החוויה. זאת שושנה אמיתית! קטוף אותה”.

22 Comments | Leave a Comment

שלום אני חדש בבלוג כמו גם במחלת סרטן הראות שלי שהתגלה ביוני 2009כתיבה העכשווית היא סביב הסרטן

ההתמודדות שלי כוללת עליות וירידות , כימו מתיש,ירידה של 23 ק”ג ועוד…..
מעניין שספרות השואה מענינת אותי למעלה מעשור וכדי לך להוסיף לרשימה את וולטר בנימין ואת סטפן צוויג.
אני כותב לא מעט, עכשיו ומתמיד,והיה לי מעניין להראות לך את החומרים באופן אישי.
בקשר להבדלים שבין נצחון לתקווה אצלנו במשפחה קבענו את המושג
אופטימיות מפוכחת מה דעתך?
ליאור יש לי המון המון דברים שסביב המשמעויות של החיים “הרגילים” לפני ותוך כדי
הסרטן,
וכמוך מצאתי שאני לא נוסע לאנטרטיקה, אלא חי כרגיל מטפל בסרטן ומקצר את המרחקים בין הרצונות לביצועם.
אני עובד בנושאי חינוך וקהילה ביפו קרוב לשדרות רוטישלד
הטלפון שלי 0572502913
046230326
לא מתכוון למות בטווח הקצר
המשך חיים משמעותיים לך ולשומשומית

Comment by אורי יהל — January 14, 2010

כי החתולה השחורה היא היצור הכי מקסים ומתוק בעולם!

Comment by ldfc — December 3, 2009

ממשיכה לחשוב עלייך הרבה, מעודדת מהתקווה שלך.
נשיקות מחיפה לזה שלמרות כל הקשיים, הבלתי אפשריים, מצליח למצוא את נקודות האור ולאסוף את הורדים.
לחיי הרבה ורדים ואין סוף נקודות של אור.
בהערכה עצומה,
חגית

Comment by חגית — December 3, 2009

למה יש בבלוג חתול שחור?

Comment by אופטימיסט — December 2, 2009

הייתי בבית של ההורים שלי אתמול וראיתי תמונה ישנה
מפורים שדליה איפרה אותנו כמו זונות(גילה ושושי)והלכנו
למסיבת תחפושות לא זוכר איפה בדיוק
כמובן שעלה בי חיוך ענק..אילו ימים נהדרים ליאורי
נראנו כאלה מצחיקים שני ילדים נהנים מהעולם
ואז נזכרתי במילים של מישהו שאיננו איתנו ששר
“Those were the days of our lives
The bad things in life were so few
Those days are all gone now but one thing is true
When I look and I find I still love you”
המון אהבה

Comment by גילי — December 2, 2009

אני כותבת לך ליאור, ואתה בן אדם אמיתי וחי ונושם. סובל ומרגיש את המחלה, ועם זאת אוהב ומרגיש את שומשומית ואת פצפון. ניגודים. שמש בהירה לצד קור. מות ליד חיים. אופטימיות לצד ריאליות. אחי האהוב דני קלמן נפרד מהעולם שלנו בשבוע שעבר. ליויתי אותו בשעה שהחזיר את נשמתו לבורא עולם והרגשתי את החיבור בין המות לבין לידה. עצב שלא ניתן לתאר אותו, לצד חיוך על זה שזכיתי להיות איתו ברגע המשמעותי הזה ועל שהצלחתי להיפרד ממנו לפני מותו. אין חוקים או גבולות באבל, אין חוקים או גבולות לתקווה וגם אין חוקים או גבולות לנחמה ולעידוד. הוא אהב אותך מאוד, הרשמת אותו באנושיות שלך ובגישה המדהימה שלך למחלה ולמלאך המות. מאחלת שהחיובי תמיד יגבר על השלילי ושהחיוך יהיה רחב יותר מהבכי, ושבכל זאת יהיה בך מקום להכיל את כל הרגשות שתבחר בהם.

Comment by Judy Polster — December 2, 2009

היה חזק
בועז שרעבי

דברים קטנים, דברים פשוטים
וקצת הפתעות באמצע הדרך
זמנים חולפים ומשתנים
אתמול אתה היית מלך

לאן פרחו הציפיות
ואיך נשארת בלי תשובה
עוד לא הספקת לעשות
ומה נשאר מכל האהבה

הכל תלוי בך חבר
היה חזק אל תישבר
אל תיתן לעצבות בך לפגוע
היה חזק ותתגבר

קשה לראות אך לפעמים
גלגל נסגר באמצע הסיפור
ואין כבר כח לגופך יותר למשוך
יכולת לוותר אבל לך אסור

הכל תלוי בך חבר…

המסקנה חבר, אסוף את כל הכח
קל יותר לדבר כשהפחד משתחרר
למרות הכל אתה מבין שזו הדרך
היה חזק חבר, היה חזק

הכל תלוי בך חבר

רינת…

Comment by רינת — December 2, 2009

דמעות של התרגשות וחיוך גדול
דנגור, תמשיך לראות את החיים מלמעלה ככה הם נראים יותר קטנים ואתה תמשיך להרגיש גדול,גדול על החיים
אוהב את שניכם
עוז

Comment by oz — December 1, 2009

Lior, I have noticed that you often start off your post with an introduction, some sort of reflection upon your past words, feelings etc. At times I wonder where the critique comes from..
Let yourself be, just be, happy, sad, hope, less hope, winning, crying, dark, colourful, hopeful, disappointed, metaphoric or not……

JUST BE.

Hope you enjoyed that Chunt; that’s the main thing.

Comment by guy — November 29, 2009

תרצו או לא, פואטיקה מלנכולית היא חלק מההוויה, מההכרה, מהתחושות ומהרגשות (הטבעיים והמוצדקים מאוד) של ליאור. לכל אלה שבאמת אוהבים אותו – תנו בבקשה מקום גם לחלק הזה בחייו, אל תחסמו אותו. זה מאוד סקסי להיות כל הזמן גיבור חזק ואופטימי. ואין ספק שזה מקל גם על הסובבים. אבל זה עלול גם לדחוק לפינה ולגרום להסתרה, להכחשה ולשתיקה גדולה, אפילו להרגשה של בדידות. וזה הדבר האחרון שאתם רוצים לגרום לליאור. וזה הדבר האחרון שמגיע לו. נכנסתי לבלוג הזה במקרה וכמו שאתם רואים התחברתי מאוד ואני מרגישה את ליאור בערך עד העצם ותוכלו לשער בעצמכם למה. ומכל זה אני רוצה רק לבקש מכם – ואני מקווה שהבקשה הזו תתקבל בהבנה – שתשאירו פתח גדול לאהבה וקבלה ותמיכה בכל מצב, לא רק כשליאור גיבור או כשהוא משחק את הגיבור האופטימי וכשהוא מלא עוצמה ותקווה ושמחה וחדוות ניצחון – אלא גם ברגעים ובשעות ובימים של פואטיקה מלנכולית. מבחינתי, ליאור הוא אדם מרשים ועוצמתי בגלל כל מה שהוא, לרבות כשהוא במלנכוליה פואטית. אז בבקשה מכם, תנו לגיטימציה ותמיכה ואפשרו לאוורר כל רגש ותחושה בלי להיכנס לסרטים על הגיבור הבלונדיני האולטימטיבי שתמיד זוהר בשמש. הדברים נכתבים מתוך אכפתיות והערכה והזדהות רבה, ואני מקווה שכך הם גם יתקבלו.

Comment by אתי — November 28, 2009

Comment by דןדן — November 27, 2009

מקווה שזה עובד. אם לא תדע רק ביום שני.

Comment by דןדן — November 27, 2009

ליאורי
“זובין מהטה אמר” שהתקווה היא ההמנון היפה ביותר עלי אדמות
התקווה איתנו כבר 2000 שנה והלוואי ותישאר איתנו עוד כמה שנים טובות
אני אוהבת כלכך ומאמינה במילה “תקווה
אז בואו נקווה לטוב רק לטוב
נקווה לטוב יותר….
נשיקות לך לתמי לפיצי ולחתולות
אוהבת המון
דלי

Comment by dali — November 27, 2009

ליאורי שלי
אני כה שמחה לקרוא על תקוה בבלוג
כשחלית שיר המקסימה נתנה לי צמיד עליו חרוט
התקוה גדולה מהפחד
מאז הוא אתי כעמוד האש
הפחד משתק
התקוה מחזקת
אני מקוה שתרגיש טוב יותר
אני מקוה לחבק את פיצי
אני מקוה ששושומית ואתה
תהיו המון שנים יפות יחד
אני מקוה אני מקוה
כאשר הלב מקוה התקוה תקיש בדלת

Comment by אמא — November 26, 2009

לכל אחד יש את התקווה שלו, שמתאימה למצבו ולאופיו. כל אחד מקווה למשהו אחר, כל אחד מגדיר אותה אחרת וכל אחד מיישם אותה בצורה שונה.
מבחוץ, נראה לי תמיד שהתקווה שלך נהדרת. אתה ריאלי, הרגליים שלך על הקרקע, אבל אתה תמיד רואה את הטוב.
ואיזה כיף שיש לך כזו אשה!

Comment by נעה — November 26, 2009

אחי היקר והאהוב
סלח לי אבל בא לי להיות קלישאי ומלחמתי כי בדיוק שלח לי חבר משהו נחמד
“זה המנצח מנצח תחילה ואחר כך יוצא לקרב. המובס יוצא לקרב תחילה, ורק לאחר מכן מבקש ניצחון”
הפרות

Comment by רוני — November 26, 2009

you know, in hospitals maternity wards are the only joyful ones. and that’s where you guys are aiming. x

Comment by Nam — November 26, 2009

אני לא אוהב להתעסק בדברים קטנים ושגרתיים כמו מוות, חיים, סרטן, תקווה, מלחמה וניצחון אז בוא ונתעסק בדברים הגדולים באמת: “מה יהיה מזג האויר בסוף השבוע? יש תקווה לצ’ולנט אצלנו שאפילו אבירם יאשר?” (הכיסאות המרופדים שמורים לכם)

Comment by A&A — November 26, 2009

לפני חודש וחצי איבדתי את אבא שלי לאותו מוות אונקולוגי. הוא היה בן 82, מוכן ללכת ומודה על החיים המלאים שהיו לו.
מתוך מה שאתה כותב, אני יכולה קצת להבין את מה שהוא חשב והרגיש. אותם דברים שלא מעזים לדבר עליהם, גם כשכבר ברור שזה הסוף, כי פוחדים לאבד תקווה.
תודה על פוסט מרגש.
תמי

Comment by תמי — November 26, 2009

או באמת הגיע הזמן להסתכל על הדברים באור ובצבעים
החיים באמת קצת יותר מורכבים מפואטיקה מלנכולית
שמח לראות שנכנסה תקווה
תשמור את התקווה תנצור אותה

Comment by מנשה — November 26, 2009

נחמד שוב לשמוע ממך
..כבר עבר זמן רב יחסית
שמח לשמוע שאתה בסדר ומלא תקווה
כך גם אני לגביך
הציפייה לילד ממלאה אושר
תן לפיצי להיות לך למשענת
מגיע לך ומגיע לו
אוהב מאוד תמיד
גילי

Comment by גילי — November 26, 2009

reading your posts will always make me cry, but crying is ok because its a way of dealing with things! (and is a bit cathartic…)
besides you are always inspiring optimistic or not, happy or sad. please please keep writing about what ever you feel
and keep doing what ever the hell you are doing cause it seems to be working :-)

Comment by roni — November 26, 2009

Leave a comment




 
 

 
26.10.09
   
WBC2.2
Hemoglobin11.6
Platelets187
Creatinine0.8
CRP1.7
ESR90
CA 15.331.3
The Official Beatles Website Sipur Pashut Book Store בצק אלים- הבלוג למתכונים
מרתה סטיוארט
החנות של מוג'י
אוליה - בוטיק למוצרי שמן זית #
# #
#
#
CREATED BY
RER
 
  Powered by WordPress